|
|
4月2日是国际自闭症日。
自闭症（也称孤独症），是一种儿童先天性的严重的神经发育性疾病，主要症状为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为，不小比例还伴有智力障碍。据不完全统计，我国自闭症患者超过1000万，其中0到14岁儿童患者超过200万，并且近年来的患病率有上升趋势。自闭症咨询https://www.wucailu.com/“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。
目前，学术界对自闭症的起因和治疗方法还没有形成一致的看法，但数量可观的自闭症人群急需一个可靠的、科学的治疗理念作指导。北京大学自闭症治疗专家易春丽对自己十余年的治疗经验进行了总结，她著有《重建依恋：自闭症的家庭治疗》一书，希望就自闭症患儿父母的诸多疑问进行解答与疏导。
【对话】
澎湃新闻：自闭症的发病机制是什么？
易春丽：关于自闭症的具体发病机制，目前有很多理论假说。总体而言，学界并没有达成共识。基于对自闭症家庭的工作经验，我们提出，自闭症可能是婴儿期的创伤后应激障碍。自闭症孩子在生理层面上就具有某些易感因素使他们容易受创伤，这大概是自闭症的生理基础。有研究发现，自闭症儿童的大脑呈现出局部区域的高功能状态。这种集中在新皮层和杏仁核区域的局部神经团高功能状态使自闭症儿童表现出高知觉、高注意、高记忆（hyper-memory）和高情感激活的特点。
澎湃新闻：自闭症患者的男女比例是怎样的？
易春丽：在性别比例方面，自闭症患儿中的男孩是要显著多于女孩。根据香港学者报告的数据，自闭症患儿的男女比例为6.58:1；北京大学精神病研究中心的数据显示，在该中心诊断的自闭症患儿中，男女比例为9.59:1。在我们的咨询经历中，来诊的患者也大多是男孩。
目前随着媒体和大众关注度的提高，父母几乎都听说过自闭症，并对其症状有了一定的了解。近年来，我国的自闭症发病率呈现显著上升趋势。然而，真正了解儿童正常与异常发展区别的家长并不多。在很多案例中，有些两三岁前不说话的孩子只会被家长认为比较“孤僻”，有些稍微不典型的孩子则被认为是性格“内向”等，因此可能错过了自闭症干预的关键时机。有研究发现，只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型症状时会及时寻求诊断，而大多数家长并未采取行动。从注意到症状到就诊的平均时间差长达35个月之久。
澎湃新闻：目前针对自闭症儿童的医疗服务机构情况如何？
易春丽：不乐观，虽然我国存在大量自闭症患者，但相应的医疗服务能力却还很薄弱，提供给这类特殊患儿的教育机会也很有限，并且这些资源往往集中在北京、上海等大城市。目前为自闭症患儿提供医疗服务的主要是大的公立医院，而能够提供相应特殊教育服务的则主要是一些私立特殊教育机构，这些机构往往是自闭症儿童的父母创建的。这两种机构间的合作并不常见，一个完整的服务体系并未建立起来。因此，自闭症儿童的家庭面临着就诊求医困难的局面。
这些儿童的诊疗和康复也给家庭造成了沉重的经济负担，养育一名自闭症儿童，家庭每年的支出要比当地平均支出水平高出60%-70%，其中超过一半的支出费用被用于儿童的行为治疗上。在19.9%的城市家庭和38.2%的农村家庭中，用于患儿的治疗费用甚至超过其家庭收入。和养育正常儿童相比，养育一名自闭症儿童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民币，而这部分经济负担与不健全的医疗和教育系统有密切关联。
澎湃新闻：在你接触的案例中，患儿父母的哪些情绪是最明显的？
易春丽：过度焦虑。很多家长起初在发现小孩患了自闭症后，情绪都是崩溃的，他们会想象出一个糟糕的未来，每天吓自己，“20年后我的孩子会怎样，肯定很糟糕”。
一旦孩子生病之后，这个家庭的所有系统平衡就会被打乱。所有人在态度和处理方法上都有可能出现问题。焦虑水平有多高，和家庭的分化水平是相关的。一个人分化水平越低，越在乎别人的看法，焦虑水平就越高。
我的一个来访者曾说他不能把孩子带出去，这个孩子就天天被“藏”在他们五楼的家里。她严格按照自闭症干预专家介绍的方法，天天让孩子趴在滑板车上把头仰起来每天滑200次，治疗孩子的自闭症。我问孩子妈妈：“好了吗？”她说没有，但她觉得只有把孩子弄好了才能带出门，不然不好意思出门。这个妈妈如此在乎别人的看法，觉得有这样的儿子是件羞耻的事情，在儿子没有康复之前宁愿和儿子同时隐身，避免被他人评价。
澎湃新闻：父母的过度焦虑，会在行为上出现什么问题？
易春丽：人越焦虑，他的反应越是具有破坏性。小孩一旦患上自闭症之后，家长就会想拼命训练，他们总觉得要做些什么才能缓解自己的焦虑，也觉得这样就能对得起孩子了。很多家长无法等待，要赶时间，拼速度。但事实上，自闭的孩子体质常常很弱，可能只能完成其他孩子能完成的任务的十分之一。但是家长认为，孩子已经落后正常小孩非常多了，就应该要完成别的小孩几倍的工作量才行。这种期待和孩子的实际能力之间的差距特别大。如果家长不能等待，那么家长做的事情很可能就是在伤害孩子。
我们观察到，当很多小孩进入训练中心后，家长的焦虑情绪会有所缓解：终于有人来训练我的小孩了，我不用那么紧张了。实际上训练的效果有一部分来自家长焦虑程度的降低。但是，有些小孩对训练中心非常恐惧，训练中心让他干什么就干什么，训练三个月后可能某些方面会有所好转，但也许回来后孩子的报复性会更强，因为终于回到家了，没人可以折磨他了，当然要过度补偿一下。到那时候家长就会感到很崩溃，觉得怎么又变成这样了。我告诉家长，这个现象很正常，就像有人天天让你练800米，把你累得精疲力竭，你回家后还不先赶紧休息两星期？所以这是一个正常的体验。
澎湃新闻：是否关注过自闭症儿童父母的创伤？
易春丽：有研究者提出，对于父母来说，孩子被诊断为自闭症是一个创伤性事件。这些家长会出现创伤后压力反应，并可能发展出焦虑症、抑郁症等心理障碍。有大量研究支持这一论断。自闭症儿童父母的压力和抑郁水平均高于正常发展儿童的父母，甚至还要高于其它类型的非正常发展儿童父母。
没有人真的理解父母到底经历了什么心理创伤。父母自己常常也不会关注自己的创伤，而是把目光更多地放在孩子的问题上，他们会想尽各种办法解决问题。我咨询的很多自闭症儿童的家长就像一部无法停止的机器，不停地运作。很多人会通过麻痹自己，回避很多问题。他们觉得把自己累糊涂了，晚上就不会胡思乱想，可以好好睡觉了。
没有人真正重视这些家长自己的心理创伤，并为他们提供支持和帮助。在这种情况下，父母会寄希望于孩子的状态好起来，从而平复自己的创伤。但在现实中，父母会因为这种期待更加受挫，因为自闭症孩子很难达到家长的要求。
澎湃新闻：如何解决这个问题？
易春丽：家庭治疗的思路值得注意，与现在主流的干预方式不同，家庭治疗会把父母的心理健康放在很重要的位置上。虽然的确是孩子的状态影响了父母的心理健康，但作为孩子的依恋对象，父母心理健康与否又会反过来影响孩子的心态和其康复水平。只有父母更健康的时候，孩子才会更健康。
大量研究都发现，父母和孩子的心理健康水平是高度相关的。也就是说，如果父母的心理健康水平不好，孩子就很难有一个好的心态。所以，调整父母的心理健康状态很重要。但是，在与自闭症家庭的接触中我们发现，父母经常会陷入相反的思维里，以为只要自己的孩子好了，自己就没问题了。然而，孩子需要要从父母那里体会出自己是被爱的、被接纳的和被欣赏的。如果父母连自己都不欣赏，对孩子生病这个事实都不接纳，那么孩子很难有这种正性体验。
我们的研究团队曾经做过一个针对自闭症孩子父母的访谈研究，访谈中有一个问题：你觉得你的孩子什么时候状态比较好？对答案进行编码后，我们得到了两个因素。第一个因素是孩子自身的情绪状态。很多家长提到，当孩子觉得高兴或者放松的时候，症状表现就会不那么明显。我们编码得到的第二个因素，是家长的情绪。当家长表现出积极情绪的时候，孩子的状态会比较好；而当家长表现出消极情绪的时候，孩子的症状就会比较多。
澎湃新闻：如何处理父母的情绪问题？
易春丽：第一要承认面对自己的情绪，然后有效地选择更无害的方式宣泄情绪。利用社会支持系统，比如参加一些正式或非正式的辅导、互助团体；面对能够支持你的朋友时，告诉对方“我就是想要释放一下情绪，你听着就好，可以不用给我意见”。
第二，父母要有很大的耐心，对孩子产生现实的期待。现在很多康复计划一般都是教父母要做些什么，很少有提醒父母哪些事情不要做太多的。很多时候，父母的愤怒、挫败和焦虑，都和不现实的期待有关系。对于轻度智力障碍的孩子，我们的期待可能是让他掌握一定的生活自理能力，而不该在学业上对他有太高要求。如果生活能自理，学习和工作能力相对比较差，其实已经达到不错的状态了，父母要学会接纳。
另一种不正确的期待，可能是父母对训练的期待。很多人认为早期的特殊训练能帮助孩子更好地掌握生活技巧。越早干预可能效果越好，但家长要保持客观，要知道孩子的极限在哪儿，不要训练过度。另外，目前无论是研究还是临床，我们对自闭症的认识都很有限，什么样的干预真正对孩子有效，其实是没有达成共识的。目前的专家都应该被打问号，因为实际上大家都还在摸索。所谓的专业人士也没有协同的关系，都是各自为战。
第三，父母要摆正养育者的位置，不能因为训练损害亲子关系。很多家长会对行为训练非常投入，这其实是危险的，对于孩子的康复非常有害。我们之前分析过自闭症孩子父母的教养方式，发现有一部分父母实际充当了老师的角色。也许有些人会指导父母去当老师，要承担其老师的责任去对孩子做行为训练。但父母就是父母，不要和老师的角色混淆。父母对孩子的是无条件的关注，而老师的教育是有评判的。而且在我们的调查中，专心扮演父母角色的家长的心理健康状况最好，因为他们没有角色上的冲突。
第四，父母要学会保护自己的身体。父母是孩子的照顾和保护者，如果父母身体出了问题，家庭会面临更多的困难，家长的心态肯定也不会好。同时，孩子会陷入失去保护的状态，不安全感会增强。
第五，要解决父母更深层次的心理问题，包括帮助父母处理自身的早年创伤，改变父母的认知风格，帮助父母提升自尊和自我效能感，帮助父母发展更好的压力应对策略，和减少父母对未来的恐惧。这些是专业心理咨询的工作，处理起来也更难一些。
澎湃新闻：父母面对自闭症患儿要避免哪些不良养育行为？
易春丽：第一，避免打骂，包括对孩子的体罚和言语攻击。基于我们的假设，即自闭症状是创伤后应激反应，自闭症孩子更可能高估环境中的风险，对压力处理能力较差。如果这时候父母再暴力相向，那么孩子就更倾向于把自己封闭起来，回避人际中的风险。一位妈妈在访谈中反观自己教养行为的变化，发现当自己不打骂孩子之后，跟孩子的关系有明显改善，孩子的状态也有好转。
在我们对自闭症进行干预的某个阶段，自闭症孩子的攻击性会上升，还会跟父母争权。这在多个案例中均规律性地呈现了。我们将此解读为一个康复的信号：说明孩子的安全感已经到一个水平了，他们开始试探父母对自己犯错误的容忍程度。如果这时父母没有使用暴力攻击，他就获得了安全感。在这一阶段，父母一定要采取更有策略的管教行为。给孩子引导和指令是必要的，但一定要以商量的方式进行，最好是让孩子感受到“我还是要管着你的（如要注意安全等），但也给你决定的空间”。这一阶段就更考验父母的“容错力”了，即对非原则性错误的容忍能力。
第二，就是避免过度的行为训练。父母要给孩子无条件的爱，让孩子感到被接纳。还应该关注孩子在训练中的情绪，不能过度看重孩子进步的速度。其实很多行为训练的内容可以在日常生活中灵活地进行，最好找到孩子有兴趣的事情，在游戏中练习，避免用机械的方式强迫孩子。比如，感觉统合的练习可以用爬山、滑梯等游戏替代，让孩子体验到玩耍的愉悦而非训练的压迫，这样效果会最好。
第三，避免给孩子过高要求。在孩子被诊断为自闭症之后，很多父母会急着把孩子往正常孩子的圈子里送，希望孩子能够在这样的环境中快速地正常化。但孩子会面临很多新环境带来的压力，往往无法达到老师的要求，也很难被同伴团体接纳，甚至会因此遭受二次创伤。
最后，期待完善的社会保障系统。这个不是心理咨询能做到的，其实是期待社会本身的一个进步。减少歧视也是需要我们做很多宣传的，很多媒体做调查，展现出这个人群的真实状态，大家对这个人群可能有更多的理解与接纳。因为现在新闻媒体自闭症儿童及家庭的关注，这一人群就会慢慢被接受，公众知道自闭症存在有这样和那样的一些问题，对这个群体也会更加宽容。社会要给特殊儿童平等的受教育的机会。 |
|
发表于 2024-1-17 07:12:03
